#2 en Neurología y Neurocirugía en México
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Sobre la ELA
Síntomas
Al inicio del padecimiento las señales son tan leves que suelen pasar desapercibidas o ser ignoradas los primeros meses, pero siempre progresan hasta hacerse evidentes. Los primeros síntomas de la ELA varían mucho de una persona a otra, pues depende de qué neuronas motoras estén siendo afectadas. Algunos signos y síntomas son:
Dificultad para caminar
Tropiezos y caídas
Voz arrastrada
Problemas al tragar
Debilidad de manos
Calambres
Fasciculaciones
Como la ELA ataca solamente a las neuronas motoras. Los sentidos de la vista, tacto, oído, gusto y olfato, así como el movimiento ocular y control de la micción no se ven afectados.
- De cada 100,000 habitantes 1.5 desarrollan ELA cada año. Considerando una sobrevivencia de 4 años, podemos estimar que en cualquier momento dado viven 6 personas con ELA por cada 100,000 en cualquier población.
- Aunque no son raros los casos en que se manifiesta la ELA antes de los 30, o después de los 60 años de edad, la estadística mundial indica que la edad más común de inicio de síntomas es entre los 50 a 60 años.
- En México la edad promedio a la que se desarrolla la ELA en los pacientes es 47 años.
- Antes de los 65 años, la ELA es discretamente más común en hombres que en mujeres. Esta diferencia desaparece después de los 70 años.
- Entre el 10% y el 5% de los casos se explican por transmisión hereditaria.
- Aplicando los datos estadístico más actuales sobre este padecimiento, se calcula que en cualquier momento hay entre 5,600 y 7,800 mexicanos con ELA.
- Más de 5 mexicanos fallecen diariamente a consecuencia de la ELA, la gran mayoría sin haber obtenido un diagnóstico acertado.
- Algunos estudios del genoma humano encontraron similitudes en las variaciones genéticas de personas con ELA familiar y algunas con ELA esporádica. Estas variaciones genéticas sugieren que un mayor numero de sujetos podrían ser susceptibles a la ELA.
- La mayoría de los hijos de pacientes con ELA familiar tienen 50% de probabilidades de desarrollar la enfermedad.
El difícil diagnóstico de la ELA
Actualmente no existe prueba o procedimiento para establecer con certeza el diagnóstico de ELA, lo que la hace una enfermedad muy difícil de diagnosticar. Se logra a través de un examen clínico y una serie de pruebas de diagnóstico diferencial con las que se descartan otras enfermedades con síntomas semejantes a ELA.
El protocolo de diagnóstico incluye, a discreción del neurólogo, algunos de los siguientes procedimientos:
- Electomiografías para análisis de la velocidad de conducción nerviosa
- Estudios de sangre y de orina
- Proteína serica de alta resolución
- Niveles hormonales de la tiroides y paratiroides
- Determinación de metales pesados en sangre
- Punción lumbar
- Radiografías
- Imágenes de resonancia magnética
- Mielograma de la columna cervical
- Biopsias de los músculos y/o nervios
- Examen neurológico completo
- Estudios genéticos
En México el tiempo promedio que transcurre para un paciente entre la aparición de los primeros síntomas y un primer diagnóstico de ELA es de 14 meses, y usualmente recurre a un promedio de 6 especialistas antes de llegar con un neurólogo que considera este padecimiento como posibilidad.
El modelo Clínica ELA en el mundo
Es un modelo de atención diseñado para la ELA que se practica en más de 20 países porque ha comprobado aumentar la sobrevida y sobrevivencia a los pacientes, además de mejorar sustancialmente su calidad de vida y la de los de su entorno.
Gracias a la generosidad del Dr. Stanley Apple, con más de 28 años de experiencia dirigiendo la Clínica ELA (ALS Clinic) del Hospital Metodista de Houston, y la adaptación e implementación de los médicos y personal administrativo del Instituto de Neurología, contamos desde el 2018 con un programa adecuado a nuestro entorno.
Tipos de ELA
La ELA se clasifica de dos formas; de acuerdo a su causalidad, y en función de la región del sistema nervioso donde se localizan las afectaciones iniciales.
Clasificación de acuerdo a su manifestación inicial y desarrollo:
Aunque sus manifestaciones clínicas son sumamente heterogéneas, en diferente grado y progresión de las afectaciones, que suceden ya sea en las neuronas motoras inferiores o superiores, se agrupan en se reconocen tres fenotipos, para conocer mas sobre ellas haz clic en cada una:
ELA espinal
ELA bulbar
ELA bulbo-espinal
Clasificación de acuerdo a su causalidad:
ELA esporádica, que comprende a más del 90% de los enfermos. Hace referencia a que no se identifican antecedentes familiares y la causa que la originó es desconocida.
Aunque diferentes estudios epidemiológicos apuntan hacia la exposición a pesticidas, metales y a algunos contaminantes atmosféricos que podrían incrementar el riesgo de padecer ELA esporádica, no han sido conclusivos, por lo que aun no se cuenta con una causa definida del origen de esta enfermedad.
ELA familiar, cuando el paciente tiene al menos dos parientes de primer o segundo grado con la enfermedad, se considera que su origen es genético y de naturaleza hereditaria. Se ha determinado que se presenta en menos del 10% de los casos de ELA.
Las mutaciones relacionadas hasta el momento con la ELA familiar han podido explicar hasta entre 70% y 80% de los casos a través de más de 20 genes. El patrón de herencia suele ser autosómico dominante, es decir, basta con que el descendiente herede la mutación de un progenitor para manifestar la enfermedad.
Clínica ELA del Hospital Zambrano Hellion
Es una Clínica diseñada para el diagnóstico y tratamiento multidisciplinario de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con atención médica integral altamente especializada. Formamos parte del Instituto de Neurología y Neurocirugía del HZH.
Somos la primera estrategia multidisciplinaria formal disponible en México donde diversas especialidades médicas incluyendo neurología, neurorrehabilitación, neumología, terapia respiratoria, gastroenterología, nutrición, neuropsicología y genética, brindan coordinadamente acompañamiento para pacientes y cuidadores de este padecimiento, bajo la dirección del Dr. Héctor Ramón Martínez Rodríguez.
Diagnóstico
Conocedores de las ventajas que un diagnóstico temprano aporta en opciones de tratamiento y el incremento de su efectividad, los neurólogos de la Clínica ELA del Hospital Zambrano Hellion de Monterrey, con su amplia experiencia en este padecimiento, han diseñado un protocolo especial para la confirmación del diagnóstico y la orientación adecuada en los mejores prácticas y cuidados del paciente.
Nuestro modelo de atención
En una sola visita al Instituto de Neurologia del Hospital Zambrano Hellion, al paciente previamente diagnosticado se le realiza una evaluación detallada y multifactorial de su evolución, para posteriormente conducirlos a él y su acompañante a consultar con todos los especialistas ahí reunidos que su caso requiere, y con el neurólogo que contestará todas sus dudas.
Galería
¿Qué ventajas tiene asistir a la Clínica ELA?
Actualización constante
La actualización constante nos permite aplicar las mejores prácticas y avances internacionales sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica para orientar de mejor manera a nuestros pacientes.
Investigación
Contar con la mayor casuística interdisciplinaria del país nos permite realizar pruebas seguras y de los últimos tratamientos disponibles y hacer investigación que ponemos al servicio de nuestros pacientes.
Los médicos cuentan aquí con una oportunidad muy valiosa para aportar al avance en el conocimiento de la enfermedad, y los estudiantes se interesan en el estudio de este padecimiento neurológico, asegurando un mejor futuro en su atención.
Intercambio de experiencias
La Clínica ELA también es un espacio que propicia la comunicación entre los asistentes y el intercambio de experiencias, con las que se disminuye la incertidumbre tanto de pacientes como de sus acompañantes.
Dr. Héctor Ramón Martínez Rodríguez.
Neurocirugía.
Director de Clínica ELA
Dr. Juan Manuel Escamilla Garza
Neurologia
Dr. Leonel Adrián Cantú Martínez
Neurologia
Dr. José Antonio Figueroa Sánchez
Neurologia
Dr. Rogelio Eduardo Flores Salcido
Asociado Investigación
Dr. José Alberto Morán Guerrero
Asociado Investigación
Dr. Ricardo Caraza Camacho
Psiquiatria
Dra. Verónica Robles Saucedo
Medicina Física
Dr. Manuel Alejandro Martínez Vázquez
Gastroenterología
Lic. Rocío Nayeli Jimenez Aguirre
Nutrición
Juan Francisco Moreno Hoyos Abril
Neumología
Lic Alejandra Herrera
Nutrición
Testimonios
Lo que opinan nuestros pacientes
Donaciones
La Clínica ELA es un evento clínico recurrente y sistemático donde se facilita a los pacientes recibir, por primera vez en México, el modelo de atención multidisciplinaria que ha demostrado mundialmente ser la estrategia más eficaz en la mejora de calidad de vida y sobrevida de los afectados.
